Guía de información pediátrica

DESCRIPCIÓN GENERAL

La información al niño, padres y familiares sobre su enfermedad constituye un derecho y, a la vez, un reto. Este derecho incluye recibir información verídica, de acuerdo a la edad, desarrollo cognitivo y situación emocional. La práctica clínica ha demostrado cuan valientes, sensatos y colaboradores pueden ser los niños desde edades muy tempranas, si se sienten conocedores de lo que les sucede y se les alienta y protege en el difícil trance de padecer una enfermedad crónica. El testimonio de los que han llegado a la edad adulta anima a profundizar y mejorar en este proceso de información, comprensión e integración.

Los padres, familia y personal sanitario han de formar un equipo que siempre ofrezca una información verídica, empática, compasiva y adaptada a cada momento y acorde con las peculiaridades de edad, madurez, situación emocional y psicológica y según el momento en que la enfermedad lo requiera.

Esta guía aborda el proceso de información al paciente pediátrico, su familia y entorno, desde la experiencia de profesionales con muchos años de dedicación a la Pediatría y sus especialidades. Todos los Servicios y Unidades médico-quirúrgicos del Hospital Infantil La Paz han aportado su experiencia, con atención especial a la comunicación de “Malas Noticias” y a la “Información y Comunicación en el proceso de la Muerte y Duelo”.

Una información adecuada permite tomar decisiones, reducir la carga emocional y de ansiedad, interactuar mejor con el paciente, estimular el autocuidado y hacer una estancia más llevadera.

DIRIGIDO A: Profesionales Sanitarios

CONTENIDO

1. Justificación 
2. Objetivos 
3. Principios básicos 
4. Información general 
* Información sobre la enfermedad 
* Información sobre las pruebas 
* Información sobre la medicación 
* Información sobre la hospitalización 
* Información sobre el proceso de recuperación 

Apéndice 1. Estrategia general para facilitar la toma de medicación en los niños
Apéndice 2. Claves de relación eficaz 

5. Información en el hospital de día quirúrgico 
6. Información quirúrgica 
* Anestesiología 
* Cirugía 

7. Información en el Servicio de Urgencias
8. Información en Cuidados Intensivos
9. Información en Neonatología
10. Información en la adolescencia
11. Peculiaridades de las especialidades pediátricas
* Aspectos comunes a la enfermedad crónica
* Alergología
* Cardiología infantil
* Cirugía cardíaca infantil y cirugía de las cardiopatías congénitas
* Cirugía maxilofacial 
* Dermatología
* Endocrinología
* Enfermedades infecciosas, tropicales, consulta de adopción internacional, viajero y vacunación internacional
* Gastroenterología
* Hemato-Oncología Pediátrica y trasplante de progenitores hematopoyéticos
* Papel de la enfermería
* Hepatología
* Nefrología pediátrica
* Papel de la enfermería
* Neumología
* Neurología y Neurocirugía
* Oftalmología infantil: patologías y técnicas quirúrgicas más frecuentes
* Otorrinolaringología
* Psiquiatría y Psicología
* Quemados y Cirugía Plástica
* Reumatología
* Urología Pediátrica
12. Comunicación de malas noticias
13. Información y comunicación en el proceso de la muerte y duelo
14. Peculiaridades de la información desde enfermería
15. Consideraciones legales
16. Bibliografía

ACERCA DEL AUTOR

Servicio de Nefrología Infantil. H.U. La Paz. Madrid